Späte Diagnose: Warum Endometriose oft erst nach Jahren erkannt wird

Endometriose ist eine chronische gynäkologische Erkrankung, die weltweit bei etwa 1 von 10 Frauen und anderen Menschen mit einer Gebärmutter vorkommt. Trotz der relativ hohen Prävalenz dauert es durchschnittlich 7 bis 10 Jahre, bis die Diagnose nach dem Auftreten der ersten Symptome gestellt wird. Das bedeutet, dass viele Betroffene jahrelang mit starken Beschwerden, viel Unsicherheit und ohne die richtige Behandlung leben. Doch warum wird Endometriose oft so spät erkannt? Und wie wirkt sich das auf die Gesundheit und das Wohlbefinden der Betroffenen aus? In diesem Artikel schauen wir uns diese Fragen an.

Menstruationsbeschwerden werden oft als 'normal' abgetan

Einer der Hauptgründe für die verspätete Diagnose von Endometriose ist, dass starke Regelschmerzen, ein charakteristisches Symptom, oft als normaler Teil des Frauseins angesehen werden. Frauen und anderen Menstruierenden hören nicht selten, sie müssten 'einfach durchhalten', oder sie bekommen Schmerzmittel oder die Antibabypille verschrieben, ohne dass die Ursache der Schmerzen weiter untersucht wird.

Verwechslung mit anderen Erkrankungen

Die Symptome von Endometriose sind sehr vielfältig und können in ihrer Ausprägung stark variieren. Häufige Beschwerden wie chronische Bauchschmerzen, Verdauungsprobleme, Blasenbeschwerden, Kopfschmerzen und Müdigkeit werden oft nicht sofort mit einer gynäkologischen Erkrankung in Verbindung gebracht. Durch die Überschneidung mit Symptomen anderer Erkrankungen, wie dem Reizdarmsyndrom oder Harnwegsinfektionen, kann es zu einer falschen Diagnose kommen. Manchmal werden die Beschwerden auch psychischen Ursachen zugeschrieben.

Unzureichendes Bewusstsein bei medizinischen Fachkräften

Trotz zunehmender Aufmerksamkeit für Endometriose ist das Wissen vieler Ärzt*innen noch unzureichend oder veraltet. Zum Beispiel denken einige, dass die Symptome nur während der Menstruation auftreten, obwohl sie auch zu anderen Zeiten des Zyklus vorkommen können. Aufgrund der Vielfältigkeit der Symptome und der Überschneidung mit anderen, allgemein bekannteren Erkrankungen liegt der Fokus häufig auf anderen Erklärungsmöglichkeiten.

Die Komplexität des diagnostischen Prozesses

Wie bereits im vorigen Artikel erwähnt, gibt es keinen einfachen Test für Endometriose. Der diagnostische Prozess ist kompliziert und umfasst oft mehrere Schritte, einschließlich Anamnese, körperliche Untersuchung und bildgebende Verfahren. Endometrioseherde sind auf Ultraschall- oder MRT-Bildern oft nur schwer zu erkennen, z. B. aufgrund ihrer geringen Größe oder weil sie sich an schwer zugänglichen Stellen befinden. Eine endgültige Diagnose erfordert meistens eine Bauchspiegelung (Laparoskopie), ein chirurgischer Eingriff, bei dem ein Kameragerät durch kleine Einschnitte in den Bauch eingeführt wird.

Das Tabu rund um Menstruationsbeschwerden

In vielen Kulturen wird das Thema Menstruation und die damit verbundenen Beschwerden wie Schmerzen und starke Blutungen als Tabu betrachtet. Das führt dazu, dass viele Menschen lange zögern, über ihre körperlichen Beschwerden zu sprechen und medizinische Hilfe zu suchen.

Entdeckung bei Fruchtbarkeitsproblemen

Manche Menschen mit Endometriose haben kaum oder gar keine Symptome. In diesen Fällen wird die Krankheit oft erst entdeckt, wenn es Schwierigkeiten gibt, schwanger zu werden. Endometriose kann die Fruchtbarkeit beeinträchtigen, indem Narbengewebe, Zysten und Entzündungsreaktionen in der Bauchhöhle die Fortpflanzungsorgane beeinflussen.

Soziodemografische Faktoren

1. Genderdiversität

   Die Diagnose von Endometriose bei trans* Personen kann sich verzögern, zum Teil weil viele Ärzt*innen nicht genug über die Auswirkungen von Hormonbehandlungen und geschlechtsangleichenden Operationen wissen. Das kann dazu führen, dass Symptome missverstanden oder nicht ernst genommen werden. Darüber hinaus können Vorurteile und mangelnder Respekt vor der Geschlechtsidentität die Hemmschwelle, medizinische Hilfe zu suchen, erhöhen.

2. Alter

   Bei jungen Menschen werden Menstruationsbeschwerden oft als normal angesehen, während Symptome bei älteren Personen manchmal fälschlicherweise als Wechseljahrsbeschwerden oder Zeichen des Alterns interpretiert werden.

3. Hautfarbe und Migrationshintergrund

   Leider kommt es immer wieder vor, dass Menschen mit dunkler Hautfarbe in der Gesundheitsversorgung diskriminiert werden, z.B. indem Ärzt*innen ihre Symptome herunterspielen. Für Menschen mit begrenzten Kenntnissen der Landessprache ist die Kommunikation mit Ärztinnen schwieriger und es kommt schnell zu Fehleinschätzungen von Symptomen und einem unvollständigen Bild der Krankengeschichte. Auch die Erläuterungen der Ärztinnen zu möglichen Untersuchungen und Erklärungen sind für sie schwerer zu verstehen.

4. Niedriges Bildungsniveau

   Menschen mit niedrigerem Bildungsniveau haben oft weniger Zugang zu Gesundheitsinformationen und können Schwierigkeiten haben, medizinische Fachbegriffe und Erklärungen zu verstehen. Dies führt manchmal dazu, dass sie sich bei Arztgesprächen verunsichert fühlen und länger damit warten, Hilfe zu suchen.

5. Geografische Lage

   In ländlichen oder abgelegenen Gebieten ist es oft schwieriger, ein spezialisiertes Endometriosezentrum zu erreichen, was die Diagnose verzögern kann.

Folgen einer verspäteten Diagnose

Eine verspätete Diagnose von Endometriose kann sich stark auf die Gesundheit und das Wohlbefinden der Betroffenen auswirken. Je länger die Krankheit unbehandelt bleibt, desto wahrscheinlicher ist es, dass sich die Symptome verschlimmern und chronisch werden. Dies kann zu anhaltenden Bauch- und Unterleibsschmerzen, Fruchtbarkeitsproblemen und Schäden an Organen und Nerven führen. Die jahrelange Ungewissheit über die Ursache der Symptome, verbunden mit dem Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, kann auch psychischen Problemen wie Depressionen, Angstzuständen und Einsamkeit verursachen.

Ohne Diagnose gibt es auch keine angemessene Behandlung für anhaltende Symptome wie starke Schmerzen und Erschöpfung, die sich negativ auf die Arbeitsfähigkeit und das soziale Leben auswirken können. Darüber hinaus werden Symptome oft fälschlicherweise anderen Krankheiten zugeschrieben, was zu unnötigen Behandlungen und Untersuchungen führen kann. Dies kann nicht nur körperlich und psychisch belastend sein, sondern auch hohe medizinische Kosten verursachen.

Fazit

Endometriose ist eine Erkrankung, die oft jahrelang unerkannt bleibt, mit schwerwiegenden Folgen für die Gesundheit und das Wohlbefinden der Betroffenen. Die Verzögerung der Diagnose hängt mit der Komplexität der Erkrankung, dem manchmal unzureichenden Wissen der medizinischen Fachkräfte und den begrenzten diagnostischen Möglichkeiten zusammen. Darüber hinaus spielen Faktoren wie Diskriminierung aufgrund von Geschlecht und Hautfarbe, Vorurteile, sozioökonomischer Status und Sprachbarrieren eine wichtige Rolle.

Es ist daher wichtig, das Bewusstsein für Endometriose zu erhöhen, sowohl bei Ärzt*innen als auch in der Gesellschaft. Durch das gemeinsame Aufbrechen von Tabus und das Verbreiten von Wissen über Endometriose können wir dafür sorgen, dass die Krankheit schneller erkannt wird und die Betroffenen eine passende Behandlung erhalten.

Hast du auch lange auf eine Diagnose gewartet, bis bei dir Endometriose festgestellt wurde? Teile deine Erfahrungen in den Kommentaren und hilf anderen bei ihrer Suche nach Antworten. Wenn du körperliche Beschwerden hast, die möglicherweise mit Endometriose zusammenhängen, zögere bitte nicht, ärztliche Hilfe zu suchen. Manchmal kann es hilfreich sein, eine zweite oder sogar dritte Meinung einzuholen, wenn du das Gefühl hast, dass deine Beschwerden nicht ernst genommen werden.

Weitere Informationen

Wenn du mehr zu diesem Thema erfahren möchtest, findest du unten eine Auswahl an wissenschaftlichen Artikeln. Solltest du allerdings eher nach leicht verständlichen Informationen und praktischen Ratschlägen suchen, kannst du einen Blick auf künftige Blogbeiträge zu diesem Thema werfen oder dich mit deinen Fragen über das Kontaktformular an mich wenden.

• Ph, I., Brandes, B., & Brandes, I. (2021). Relationship between onset of symptoms and diagnostic delay in women with endometriosis. Archives of Clinical Obstetrics and Gynecology Research, 1(1). https://doi.org/10.33425/2768-0304.1001

• Sims, O. T., Gupta, J., Missmer, S. A., & Aninye, I. O. (2021). Stigma and Endometriosis: A Brief Overview and Recommendations to Improve Psychosocial Well-Being and Diagnostic Delay. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(15), 8210. https://doi.org/10.3390/ijerph18158210

• Giacomozzi, M., Bouwens, J., Aubin, S. G., Pastoor, H., Verdonk, P., & Nap, A. (2024). Transgender and gender diverse individuals embodying endometriosis: a systematic review. Frontiers in Medicine, 11. https://doi.org/10.3389/fmed.2024.1430154