Ein Jahr mit Dienogest: Abwägung der Vor- und Nachteile
Vor etwas mehr als einem Jahr habe ich begonnen, Dienogest einzunehmen, ein orales Gestagen (Hormon), das häufig bei Endometriose verschrieben wird. Nach langem Zweifeln und Ausprobieren anderer Methoden, um meine Endometriose-Symptome in den Griff zu bekommen, habe ich zusammen mit meiner Ärztin beschlossen, diesem Medikament eine Chance zu geben. Jetzt, ein Jahr später, möchte ich meine persönlichen Erfahrungen mit Dienogest mit dir teilen.
Meine Entscheidung für Dienogest: Schluss mit Regelblutungen
Die Entscheidung, wieder eine Hormonbehandlung zu beginnen, fiel mir nicht leicht, da ich in der Vergangenheit nur geringe positive Ergebnisse erzielt hatte, verbunden mit unangenehmen Nebenwirkungen (mehr dazu hier). Nach meiner Bauchspiegelung im Mai 2023 entschied ich mich gegen den Rat meines Chirurgen, zu versuchen, meine Beschwerden ohne Hormone zu lindern. Ich versuchte es unter anderem mit einer Ernährungsumstellung, Physiotherapie, einem TENS-Gerät und Yoga. Leider blieben die chronischen Schmerzen, und meine Menstruationskrämpfe waren sogar schlimmer als vor der Operation - oft so stark, dass mein Mann und ich kurz davor waren, die Notaufnahme aufzusuchen, und ich Angst vor der nächsten Periode entwickelte. Anfang 2024 beschloss ich, dass es so nicht weitergehen konnte, und trotz meiner vielen Zweifel an der erneuten Einnahme von Hormonen beschloss ich gemeinsam mit meiner Ärztin, es mit Dienogest zu versuchen, und zwar mit einer durchgehenden Einnahme ohne Pausen.
Die ersten Wochen mit Dienogest: Erleichterung und Nebenwirkungen
In den ersten Wochen der Einnahme von Dienogest hatte ich mit starken Kopfschmerzen zu kämpfen, war aber gleichzeitig sehr erleichtert, dass ich meine Periode nicht mehr bekam. Bald bemerkte ich, dass sich die Müdigkeit, die ich in Kombination mit den chronischen Schmerzen verspürte, zu einer starken Erschöpfung steigerte, die laut meiner Frauenärztin eine Nebenwirkung von Dienogest war. Es erinnerte mich an die Zeit, als ich das Pfeiffersche Drüsenfieber hatte. Morgens nach dem Aufstehen war ich schon so schlapp, dass selbst eine kurze Gassirunde mit dem Hund zu viel war und ich danach eine Stunde schlafen musste, um mich zu erholen. Insgesamt fühlte ich mich ziemlich krank und konnte nicht viel machen. Auch die Schmerzen im Unterleib, die ich seit eineinhalb Jahren täglich hatte, gingen nicht weg.
Ich bemerkte auch, dass ich mich emotional etwas abgestumpft fühlte und meine Libido nachließ, was ich bereits von anderen Hormonbehandlungen kannte. Ein kleiner Pluspunkt war, dass sich meine Akne nach einigen Monaten etwas besserte und ich mich dadurch ein wenig selbstbewusster und attraktiver fühlte. Als die extreme Müdigkeit nach etwa vier bis fünf Monaten Dienogest nachließ, fand ich die Nebenwirkungen insgesamt akzeptabel, vor allem im Vergleich zu anderen Hormonbehandlungen, die ich zuvor ausprobiert hatte.
Ein Auf und Ab: Schwankende Erfolge mit Dienogest
Nach einigen Monaten der Einnahme von Dienogest konnte ich keine wirkliche Verbesserung meines Gesundheitszustandes feststellen. Im Herbst letzten Jahres hatte ich jedoch zum ersten Mal seit zwei Jahren eine fast zweimonatige Phase, in der ich kaum noch Bauchschmerzen hatte und mich recht fit fühlte. Leider war diese gute Phase so plötzlich vorbei, wie sie gekommen war. Seitdem geht es auf und ab: manchmal von Tag zu Tag, aber meistens gibt es mehrere Tage hintereinander, an denen ich mich relativ gut fühle, abwechselnd mit Tagen voller Schmerzen und Abgeschlagenheit, an denen ich wenig tun kann. In den letzten Wochen habe ich eine längere, schlimmere Phase, in der ich mich den ganzen Tag schwach und krank fühle, Schmerzen habe und abends oft so müde bin, dass ich gegen 20 Uhr wie ein Stein schlafe. Die Schmerzen sind eher unangenehm, als dass ich aktiv darunter leide, aber die Erschöpfung, die damit einhergeht, und die Einschränkungen, die ich dadurch erlebe, sind ziemlich belastend.
Dienogest: Ein Schritt vorwärts, aber noch nicht die Lösung
Insgesamt waren meine Erfahrungen mit Dienogest sowohl positiv als auch negativ. Ein großer Vorteil für mich ist, dass ich keine Regelblutungen mehr habe, was zumindest die schlimmsten Schmerzen beseitigt. Außerdem habe ich durch die Hormonbehandlung weniger Angst vor neuen Endometrioseherden, die eine weitere Operation erforderlich machen würden, als ohne das Medikament. Darüber hinaus habe ich nach langer Zeit wieder Phasen, in denen ich relativ beschwerdefrei bin, was ich sehr genieße.
Ein großer Nachteil ist, dass ich immer noch oft Unterleibsschmerzen habe und mich sehr müde fühle, wenn auch nicht mehr jeden Tag. Es ist immer noch so häufig, dass es meine täglichen Aktivitäten einschränkt und ich mein Leben nicht so leben kann, wie ich es gerne möchte. Ich habe lange abgewartet, um zu sehen, ob sich die Wirkung der Behandlung noch verbessert, aber jetzt, nach einem Jahr, zweifle ich daran.
Deshalb überlege ich, ein anderes Medikament auszuprobieren: Relugolix, einen GnRH-Antagonisten, der Ende 2023 für Endometriose zugelassen wurde. Was mich davon abhält, ist, dass sich mein Körper wieder über Monate auf einen veränderten Hormonhaushalt einstellen müsste. Außerdem sind die Nebenwirkungen, die ich jetzt erlebe, einigermaßen akzeptabel, während ich nicht weiß, was mich bei einem anderen Medikament erwartet. Es ist eine schwierige Entscheidung, die ich bald mit meiner Frauenärztin besprechen möchte.
Persönliche Entscheidung: Jede Erfahrung ist anders
Wenn du überlegst, Dienogest einzunehmen, ist das eine sehr persönliche Entscheidung, die du mit deiner Ärztin oder deinem Arzt besprechen solltest. Die Reaktion auf Dienogest ist sehr individuell. Ich habe von Menschen gehört, die Dienogest seit Jahren nehmen, gute Ergebnisse erzielen und es gut vertragen. Andere setzen es schnell wieder ab, weil die Nebenwirkungen zu stark oder zu belastend sind. Ich würde sagen, meine Erfahrungen liegen irgendwo dazwischen, aber deine können ganz anders sein.
Ich teile meine Erfahrungen nicht, um dich in eine bestimmte Richtung zu lenken, sondern weil es mir persönlich geholfen hat, die Erfahrungen anderer zu lesen. Vor allem hat es mir geholfen, mich in meinem Entscheidungsprozess weniger allein zu fühlen, und ich hoffe, dass dieser Artikel auch dir dabei helfen kann.
Welche Erfahrungen hast du bisher mit Dienogest gemacht? Sind sie mit meinen vergleichbar oder ganz anders? Oder wenn du noch überlegst, mit Dienogest zu beginnen, was spricht für dich dafür und was dagegen?
Weitere Informationen
Wenn du mehr darüber erfahren möchtest, was genau das Hormonpräparat Dienogest ist, welche Wirkungen es hat und welche Nebenwirkungen häufig auftreten, findest du hier einige Links:
Zakhari, A., Edwards, D., Ryu, M., Matelski, J. J., Bougie, O., & Murji, A. (2020). Dienogest and the risk of endometriosis recurrence following surgery: a systematic review and meta-analysis. Journal of Minimally Invasive Gynecology, 27(7), 1503–1510. https://doi.org/10.1016/j.jmig.2020.05.007