Über Hoffnung und Enttäuschung: Ups and Downs in meinem Leben mit Endometriose

Nach zwei herausfordernden Jahren mit chronischen Schmerzen und Erschöpfung aufgrund von Endometriose konnte ich vor kurzem sieben nahezu symptomfreie Wochen genießen. Dies war eine unerwartete Atempause, die es mir ermöglichte, meinen täglichen Aktivitäten mit einem wohltuenden Gefühl der Normalität nachzugehen. Ich erfreute mich jeden Tag an meiner neuen Energie und war sehr dankbar, dass meine Behandlung endlich zu wirken schien. Doch so plötzlich wie die Linderung der Symptome kam, ist sie in den letzten Tagen auch wieder verschwunden. Jetzt, wo die Schmerzen wieder da sind, zusammen mit starker Abgeschlagenheit und einer plötzlichen Blutung, kommen Gefühle der Unsicherheit und Enttäuschung auf.

Mein Weg mit Endometriose

Ich habe bereits einen langen Weg mit Endometriose hinter mir, mittlerweile achtzehn Jahre, von denen ich seit etwas mehr als einem Jahr eine offizielle Diagnose habe. In dieser Zeit hatte ich Phasen, in denen ich vor allem während meiner Periode starke Schmerzen, Ohnmachtsanfälle und Durchfall hatte, und andere Phasen mit täglichen Problemen, wie kurze, heftige Schmerzschübe und chronische Verdauungsprobleme. Die letzten zwei Jahre waren bisher die schwierigsten. Während einer Pillenpause kamen wie üblich heftige Schmerzen mit der Blutung, aber anders als sonst ließen die Schmerzen zwar etwas nach, verschwanden aber nicht, auch nicht nach einer Operation und der Umstellung auf eine andere Hormontherapie. Mit den Schmerzen kam eine chronische Erschöpfung, die mein tägliches Leben ganz anders aussehen ließ als zuvor. Ich bin von Natur aus ein fleißiges Bienchen und liebe es, draußen unterwegs zu sein, musste aber einen Großteil meiner Zeit auf der Couch verbringen.

Eine unerwartete Atempause

Zwar hatte ich in diesen zwei Jahren gelegentlich bessere Tage, aber nie in dem Ausmaß wie in den letzten sieben Wochen. Der Kontrast hätte nicht größer sein können: Ich fühlte mich nach dem Aufstehen voller Energie, konnte so lange mit dem Hund spazieren gehen, wie ich wollte (einmal sogar 16 Kilometer!), und konnte eine Aktivität nach der anderen unternehmen. Auch emotional machte die Abwesenheit von Schmerzen und Erschöpfung einen großen Unterschied: Ich bemerkte oft, wie fröhlich ich war, und ich lief summend herum. Ich konnte mir diese plötzliche Verbesserung meines Gesundheitszustands nicht so recht erklären. Ich nehme Dienogest seit acht Monaten, also wäre es ein bisschen spät, um solche positiven Auswirkungen zu bemerken. Auch hatte ich in letzter Zeit weder meine Ernährung noch andere Lebensgewohnheiten geändert. Auf Anraten meiner Ärztin habe ich zwar mit der Einnahme von Probiotika begonnen, aber meine Symptome waren schon einige Tage vor Beginn der Einnahme abgeklungen, so dass auch das nicht wirklich eine Erklärung sein kann. Was auch immer es war, es war eine unglaublich gute Zeit.

Ein Gleichgewicht zwischen Hoffnung und Realität

So dankbar ich auch bin, dass ich diese Zeit hatte, die Rückkehr meiner Schmerzsymptome und der damit einhergehenden geringen Energie kam nicht ohne einige Tränen der Enttäuschung. Ich wollte mich darauf vorbereiten, indem ich einerseits hoffnungsvoll war, dass die gute Phase lange anhalten würde, andererseits aber die Tatsache realistisch betrachtete, dass ich eine chronische Krankheit habe und die Symptome zurückkommen können. Das ist ein schwieriges Gleichgewicht, und ich neigte dann doch eher zum Optimismus, was jetzt etwas schmerzt. Die Realität, dass der eigene körperliche Zustand so unvorhersehbar und zerbrechlich ist, ist schwer zu akzeptieren, nicht nur für mich, sondern auch für viele andere Endometriose-Betroffene.

Wie gehe ich mit dieser Situation um?

Wie gehe ich also damit um? Das werde ich in der kommenden Zeit herausfinden müssen. Erstens wollte ich mit diesem Artikel über diese Achterbahn der Gefühle reflektieren, in der sich andere vielleicht wiedererkennen. Zweitens werde ich meine Erwartungen an mich und die Art und Weise, wie ich meine Tage verbringe, anpassen und wieder einen neuen Rhythmus finden müssen. Die Menschen um mich herum, vor allem mein Mann, aber auch Familie und Freunde, sind mir dabei eine große Stütze. Mit Blick auf die Zukunft ist mir bewusst, dass mein Weg mit Endometriose zweifellos aus weiteren Höhen und Tiefen bestehen wird. Ich entscheide mich dafür, an der Hoffnung festzuhalten: die Hoffnung, dass die nächste gute Phase bald kommt, und die Hoffnung auf medizinische Fortschritte, die mir und vielen anderen Menschen wirksamere Behandlungen bringen werden.

Im nächsten Artikel möchte ich auf die Rolle von Hoffnung im Umgang mit Endometriose sowie auf einige aktuelle Gründe für Hoffnung eingehen. In der Zwischenzeit bin ich gespannt auf deine Geschichten und Tipps für das Umgehen mit guten und schlechteren Phasen. Hinterlasse gerne einen Kommentar unten!