Leben mit Endometriose: meine persönlichen Erfahrungen

In meinem ersten Blogbeitrag habe ich über meinen Weg mit Endometriose geschrieben, von den ersten Symptomen als Pre-Teenager bis zum Start dieses Blogs. Heute möchte ich darüber berichten, wie es bisher für mich war, mit Endometriose zu leben.

Der lange Weg zur Diagnose

Seit meiner ersten Periode im Alter von 11 Jahren leide ich unter starken Blutungen und heftigen Menstruationskrämpfen, die auch durch Schmerzmittel nicht gelindert werden können und mich bettlägerig machen. Ich wusste es damals nicht besser und dachte, dass dies einfach zum Frausein dazugehört, da ich ähnliche Probleme bei meinem älteren Geschwisterteil beobachten konnte. Im Laufe der Jahre traten weitere Symptome auf, wie Verdauungsprobleme, Müdigkeit und plötzliche, stechende Schmerzen außerhalb der Menstruation. Ich musste oft der Schule oder der Arbeit fernbleiben und verlor einige Male das Bewusstsein, wenn ich versuchte, die Schmerzen auszuhalten.

Vor allem wegen meiner Verdauungsprobleme suchte ich regelmäßig ärztliche Hilfe und erhielt im Alter von 13 Jahren die Diagnose Reizdarmsyndrom. Als ich mit 16 Jahren zum ersten Mal die Pille nahm, veränderten sich meine Symptome von Verstopfung und Blähungen zu chronischem Durchfall und Übelkeit, aber auch nach einer Magenspiegelung und einer Darmspiegelung konnte keine Erklärung gefunden werden. Daher wurde mir gesagt, dass dies wohl auf Stress zurückzuführen sei.

Meine Menstruationskrämpfe betrachtete ich dagegen als etwas, mit dem ich einfach zurechtkommen musste, auch wenn das sehr schwierig war. Erst als ich 18 Jahre alt war, ging ich zum ersten Mal zu einer Gynäkologin und hörte von der Möglichkeit des Vorliegens von Endometriose. Aufgrund häufiger Umzüge hatte ich jedoch keine feste Gynäkologin. Bei meinen jährlichen Kontrolluntersuchungen kam das Thema Endometriose immer wieder zur Sprache, aber da ich hormonell verhütete, wurde dies als ausreichend angesehen. Bei Ultraschalluntersuchungen gab es nie Anzeichen für Endometriose, also wurde mir einfach gesagt, ich solle mehr Schmerzmittel nehmen, obwohl ich erwähnte, dass sie keine Linderung brachten.

Eines Tages landete ich in der Notaufnahme, geplagt von extremen Schmerzen, die seit Tagen anhielten, ohne Anzeichen meiner Periode. Trotz meiner Verzweiflung wurde ich einfach mit Ibuprofen nach Hause geschickt, da die Ultraschalluntersuchung nichts Ungewöhnliches zeigte. So wie in diesem Moment fühlte ich mich im Laufe der Jahre oft von medizinischen Fachkräften abgewimmelt, die meine Symptome herunterzuspielen schienen. Dies führte dazu, dass ich an mir selbst zweifelte und mich fragte, ob ich zu empfindlich sei oder ob ich irgendwie schuld daran sei.

Antworten finden

Erst als ich chronische Unterbauchschmerzen entwickelte, suchte ich Rat bei einem Endometriose-Spezialisten. Dieser Arzt hörte mir zu, nahm mich ernst und schlug eine Bauchspiegelung (Laparoskopie) vor, um die Diagnose zu bestätigen.

Als ich schließlich die Diagnose einer tief infiltrierenden Endometriose im Stadium 3 erhielt, hatte ich ein Wechselbad der Gefühle. Da war die Erleichterung darüber, dass ich endlich eine eindeutige Erklärung für meine Symptome hatte, aber auch die Sorge um die Zukunft und die Frustration über die Jahre der Ungewissheit.

Von der Bettlägerigkeit zur Selbstbestimmung

Die Erholung von der Operation war ein langer und mühsamer Prozess, da viel Gewebe entfernt worden war. In den ersten Wochen konnte ich kaum die Treppe hinuntergehen und war schon bei einfachen Handlungen wie dem Gang zum Badezimmer und zurück erschöpft. Mit der Zeit stellte sich eine Besserung ein, aber die täglichen Schmerzen und die Erschöpfung blieben bestehen, und meine Regelschmerzen waren noch intensiver als zuvor.

Nach der Operation hatte ich beschlossen, zunächst einen nicht-hormonellen Behandlungsansatz auszuprobieren, da ich schlechte Erfahrungen mit Nebenwirkungen und chronischen Schmerzen trotz hormoneller Behandlung gemacht hatte. Diese Entscheidung stieß jedoch auf Widerstand und sogar Spott bei meiner früheren Gynäkologin, die versuchte, mich stattdessen zu einer Schwangerschaft zu drängen. Da ich mich wieder nicht ernst genommen und übergangen fühlte, beschloss ich zu einer anderen Frauenärztin zu wechseln.

Ich hatte das Glück, auf eine neue Ärztin zu stoßen, die mir wirklich zuhört, meine Entscheidungen respektiert und aktiv mit mir zusammenarbeitet, um einen Behandlungsplan zu finden, der meinen Bedürfnissen entspricht. Diese erfrischende Herangehensweise war ein echter Wendepunkt für mich und hat mir das Gefühl gegeben, die Kontrolle über meine Gesundheit selbst in die Hand nehmen zu können. Ich bin sehr dankbar für diese Ärztin und wünsche mir, dass jeder eine solche unterstützende und respektvolle Zusammenarbeit erleben kann.

Ein neuer Ansatz

Im Laufe des letzten Jahres habe ich meinen Lebensstil in verschiedener Hinsicht geändert. Ich habe meine Ernährung zugunsten von Vollkornprodukten, Gemüse, Obst, Nüsse und Fisch umgestellt und meinen Konsum von Zuckerzusätzen und anderen entzündungsfördernden Lebensmitteln reduziert. Außerdem habe ich Yoga und Physiotherapie, Bauchmassagen und Thermotherapie in meine Selbstfürsorgeroutine aufgenommen. Darüber hinaus habe ich gelernt, mehr auf meinen Körper zu hören und bei Bedarf Pausen einzulegen und meine Aktivitäten entsprechend anzupassen. Ich habe sogar angefangen, selbstständig von zu Hause aus zu arbeiten, was mir erlaubt, flexibel auf die Bedürfnisse meines Körpers zu reagieren.

Trotz dieser Anpassungen wurden meine Regelbeschwerden unerträglich und ich fühlte mich zunehmend krank. Da alternative Behandlungsmethoden nicht ausreichten, begann ich mit der Einnahme von Dienogest, was zunächst nicht den gewünschten Erfolg zeigte und mit extremer Erschöpfung einherging. In letzter Zeit habe ich jedoch eine Verbesserung festgestellt, mit mehr Tagen mit höherem Energieniveau und einer Verringerung der Schmerzen. Diese positive Veränderung hat sich deutlich positiv auf meine Stimmung ausgewirkt, so dass ich mich wieder mehr wie ich selbst fühle. Ich hoffe auf weitere Fortschritte und freue mich darauf, Aktivitäten wieder aufzunehmen, die mir früher viel Spaß gemacht haben, wie zum Beispiel das Wandern.

Fazit

Wenn ich auf das vergangene Jahr zurückblicke, bin ich dankbar für den Weg, den ich zurückgelegt habe. Die Erfahrungen, die ich gemacht habe, waren teilweise wirklich herausfordernd, aber sie waren auch transformierend. Ich habe eine Menge über mich und meinen Körper gelernt, und ich freue mich sehr über jeden schmerzfreien Tag. Auch habe ich durch diesen Prozess wertvolle Fähigkeiten entwickelt, wie die Fähigkeit für mich selbst einzustehen, Selbstmitgefühl zu haben, auf meine Instinkte zu vertrauen und von Tag zu Tag zu leben. Natürlich wäre mein Leben ohne Endometriose leichter, aber ich habe die Hoffnung, und auch die Erfahrung gemacht, dass ich trotzdem ein glückliches und sinnerfülltes Leben führen kann.

Falls du auch mit Endometriose lebst oder vermutest, dass es so sein könnte, solltest du wissen, dass du nicht allein dastehst. Du verdienst es, ernst genommen zu werden und eine geeignete Behandlung zu erhalten. Es ist wichtig, dass du dir Unterstützung von Fachleuten suchst. Dies ist kein Zeichen von Schwäche, sondern ein mutiger und notwendiger Schritt zu mehr Wohlbefinden. Scheu dich nicht, deine Meinung zu sagen, Fragen zu stellen und dich für die Versorgung einzusetzen, die du verdienst.

Darüber hinaus kannst du gerne deine eigenen Erlebnisse in den Kommentaren oder über das Kontaktformular teilen oder eventuelle Fragen stellen. Ich würde mich freuen, von dir zu hören!